Ihmiset & kulttuuri

Myös Down-lapsi kasvaa yksilöksi – moni heistä kaipaisi aikuistuessaan yksilöllisiä asumis- ja työpaikkaratkaisuja

Suomessa olisi jopa 6 000 kyvyiltään, koulutukseltaan ja motivaatioltaan palkkatyöhön halukasta kehitysvammaista. Työvalmentajista on eniten pulaa maaseudulla.
Krista Pekkala
Down-lapsia syntyy perheisiin vuosittain alle sata. Maassamme heitä elää noin 3 000.

Down-ihmiset käsitetään edelleen usein yhtenäiseksi ryhmäksi, jota yhdistää todellisuudessa lähinnä vain synnynnäinen kromosomimuutos.

Kunnissa yksilöllinen asumisratkaisu ei välttämättä läheskään aina toteudu, vaikka se olisi ykköstoive.

Kehittämisen varaa olisi, jotta saataisiin henkilökohtaisia avustajia ja heidän tuellaan päästäisiin myös muihin kuin vain ”omalle porukalle” tarkoitettuihin harrastuksiin. Tämä toteutuu Suomessa vaihtelevasti.

”Kehitysvammaiset henkilöt eivät aina saa henkilökohtaista avustajaa, koska katsotaan, ettei heillä ole voimavaroja määritellä itse tarvitsemansa avun sisältöä ja toteutustapaa. Me kuitenkin uskomme, että tuetun päätöksenteon avulla myös vaikeammin kehitysvammaiset pystyvät kyllä ilmaisemaan tarpeitaan”, sanoo viestintäpäällikkö Anneli Puhakka Kehitysvammaliitosta.

Myös asuntojen rakentamisessa toteutetaan Puhakan mukaan yhä liian suuria ryhmämuotoisia yksikköjä vastoin suosituksia.

”Tässä on isoja eroja Suomessa. Nuoret haluavat usein asumaan omaan kotiin. Kaikki eivät tarvitse avukseen henkilökuntaa ympäri vuorokauden.”

Kehitysvammaiset voidaan Puhakan mukaan pitää mukana muiden kuntalaisten elämässä, kunhan asioista tiedotetaan selkokielellä.

Downiaiset – Downin syndrooma ry:n puheenjohtaja Leena Tirkkonen pitää vertaistukiryhmien toimintaa yhdistyksen päätoimintamuotona.

Esimerkiksi vapaaehtoisuuden pohjalta toimivia tukihenkilöitä on käytettävissä synnytyssairaaloissa Rovaniemellä asti, jos ja kun odottava tai uusi perhe haluaa ottaa yhteyttä.

”Pyrimme tukemaan perheitä, ettei päätös perustu joidenkin lääkäreiden kauhuskenaarioihin. He eivät näe sitä elämää, mikä tulee. Nyt suuri osa abortoidaan.”

Lääketieteen kehittymisen myötä aika harvat syntyneistä ovat enää vaikeasti vammaisia. Vakavia sydänvikoja voidaan parantaa jo pikkulapsilla.

Yhdistys järjestää talkoovoimin esimerkiksi alle kouluikäisten perhekokoontumista. Satunnainen rahoitus on antanut mahdollisuuden nuorten kesäleireille ja talvisille hevosleireille. Järjestelyvastuuta jaetaan yhdessä Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa.

”Olemme pyrkineet pois pääkaupunkikeskeisyydestä. Niinpä erilaisia vertaistukitapahtumia on ympäri maata,” sanoo Tirkkonen.

Vapaaehtoisista on yhdistystoiminnassa kova pula, mutta oman helpotuksensa on tuonut some. Esimerkiksi yhdistyksen Facbook-ryhmissä on yli tuhat jäsentä, joille on omat sivunsa eri ikäryhmien ja aiheiden mukaan.

”Sieltä saa tukea ja neuvoa eri tilanteisiin. Emme myöskään erottele somessa, ovatko yhteydenottajat virallisesti jäseniämme vai eivät”, Tirkkonen toteaa.

Down-ihmisten pääsy osaksi yhteiskuntaa tulee Tirkkosen mukaan sitä vaikeammaksi, mitä vanhemmaksi he tulevat.

Downiaisten, kuten heitä myös kutsutaan, tilanne on päivähoitoryhmissä kunnossa, mutta kouluiässä enää jossain määrin.

”Yhteiskunnan on oltava vahva. Silloin downiaisetkin uskovat, että heidät otetaan vastaan.”

Myös Puhakka sanoo, että kuntien liian pienet tukipalvelut koululuokissa ovat ongelma. Hyvä kehitys on joutunut vastatuuleen lisäresursseista säästämisen seurauksena.

”Inkluusio hyväksytään yleisesti periaatteena, mutta käytännössä aika moni erityislapsi ei pääse muiden mukaan.”

Inkluusio tarkoittaa ajattelutapaa, jossa korostetaan kaikkien vammaisten henkilöiden oikeutta kuulua tavallisiin yhteisöihin.

On arvioitu, että jopa 6 000 kaikista noin 30 000 työikäisestä kehitysvammaisesta olisi kyvyiltään, koulutukseltaan ja motivaatioltaan halukas palkkatyöhön. Toistaiseksi vain kymmenesosa on sellaisen onnistunut saamaan.

Ilmaistyön tai pienen työosuusrahan sijaan moni heistä voisi ansaita palkkatuetussa työssä yli 700 euroa ilman eläkkeen pienenemistä.

Vanhahtavien asenteiden lisäksi ongelmana on työvalmennuksen puute. Pääkaupunkiseudun ulkopuolella on Puhakan mukaan tarjolla vasta harvakseltaan työvalmentajia, jotka antaisivat työpaikalla tarvittavan lisäopastuksen töiden aloittamiseksi.

”Työ- ja avotyötoiminnan henkilöstön työnkuvaa on kehitetty työvalmentajan tehtäviksi. Tällöin ei välttämättä tarvitse edes palkata lisää väkeä töihin.”, Puhakka huomauttaa.

Down-päivä

  • Päiväksi on valikoitunut maaliskuun 21. päivä, koska 21. kromosomin kolminkertaistuminen merkitsee Down-oireyhtymää.
  • Päivän tarkoitus on lisätä ihmisten tietoisuutta oireyhtymästä. Tavoite on lieventää yhtymään liittyviä ennakkoluuloja sekä korostaa Down-ihmisten oikeuksia sekä heidän tärkeyttään yhteiskunnassamme.
  • Suomessa ilmiö esiintyy noin 70 vastasyntyneellä lapsella vuosittain.
  • Downin oireyhtymä voidaan diagnosoida jo raskausaikana muun muassa kromosomianalyysin ja ultraääneen avulla. Oireyhtymää ei voi parantaa.

Lue lisää