Meillä ei ole varaa menettää työikäisiä ihmisiä varhais­eläkkeelle siksi, että he eivät löydä tuen ja avun piiriin tai uskalla kertoa sairaudestaan työpaikalla

Essentiaalinen vapina vaikeuttaa monia arkisia asioita. Esimerkiksi kahvin juominen tai keiton syöminen voi olla sairaudesta kärsivälle huomattavan vaikeaa. Kuva: Markku Vuorikari

Viimeisen kolmen vuoden ajan on Suomessa tehty merkittävää ja uraauurtavaa työtä maailmanlaajuisestikin hyvin yleisen mutta huonosti tunnetun liikehäiriösairauden ja sairastavien hyväksi.

Meistä jokainen on tietämättään ja tunnistamatta voinut kohdata kyseistä sairautta sairastavia työssään, vapaa- ajallaan tai sukujuhlissa. Osa on voinut tulkita sairauden virheellisesti krapulaksi tai jännittämiseksi. Sairaudesta ei ole keskusteltu avoimesti eikä monikaan ole edes kuullut siitä. Sairastavat ovat koittaneet peitellä oireitaan ja siihen on liittynyt monella myös häpeää. Mistä sairaudesta oikein on kyse?

Suomessa on noin 50 000–80 000 essentiaalista vapinaa sairastavaa.

Essentiaalista vapinaa esiintyy kaiken ikäisillä ja oireet alkavat osalla jo lapsena tai nuorena. Vanhemmiten sairaus yleistyy väestössä, ja se koskettaa myös suurta joukkoa työikäisiä haitaten heidän työssä suoriutumistaan.

Vapinaoireita esiintyy käsissä, päässä, jaloissa ja osalla äänessä.

Lääkärilehden artikkelin (18.2.2022) mukaan essentiaalinen vapina on monimuotoisempi kuin aiemmin uskottiin ja joka kymmenennellä oire­kuva etenee vaikea-asteiseksi. Vapinan lisäksi sairauteen saattaa liittyä myös merkittäviä ei-motorisia oireita kuten masennusta, ahdistusta ja muistioireita. Oirekuvaan saattaa liittyä lieväasteisina myös muita neurologisia oireita, kuten lepovapinaa, kognitiivisia ongelmia, ataksiaa eli tahdonalaisten liikkeiden koordinaation häiriöitä ja tasapainon vaikeuksia.

Essentiaalista vapinaa hoidetaan ensisijaisesti lääkkeillä. Lääkehoidosta hyötyy noin puolet potilaista. Kun lääkkeistä ei ole saatu hoitovastetta ja vapinaoireet ovat haittaavia, on vaihtoehtoina syväaivo­stimulaatiohoito (DBS-hoito) tai kohdennettu ultraäänihoito (HIFU-hoito), joista jälkimmäinen tuli uutena hoito­muotona Suomeen Turun yliopistolliseen keskussairaalaan vuosi sitten. Moni on saanut näistä hoidoista apua.

Arkea vapisevien käsien kanssa ei terve ihminen pysty kuvittelemaan. Niin moni asia edellyttää käden tarkkuutta.

Esimerkiksi keiton syöminen lusikalla tai kahvin kaataminen ja juominen haastaa sairastavia puhumattakaan älypuhelimen käytöstä ja monista työtehtävistä, joita arki sisältää. Moni pärjää pitkään vapinan kanssa, mutta sairaus voi pahentua ajan myötä. Silloin viimeistään hoitoa ja tukea kannattaa hakea.

Liikehäiriösairauksien liiton Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi – hankkeessa (2020– 2023) on tavattu satoja sairastavia ja havaittu, että sairauteen liittyy usein vaikeus kertoa muille omasta tilanteesta ja moni on elänyt jopa vuosikymmeniä tapaamatta koskaan vertaisiaan.

Sairaudesta ei ole ollut saatavilla tietoa. Lääkäreiden yleinen kommentti on ollut ”se on vain vapinaa, koita pärjätä”.

On totta, että sairaus ei ole kaikista pahin mahdollinen, mutta silti sairastavat tarvitsevat fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista tukea.

Sairastavat saivat oman yhdistyksen Essentiaalinen vapina ry:n kaksi vuotta sitten. Vertaistapaamisiin voi osallistua kymmenellä paikkakunnalla ja verkossa. Videoita sairaudesta, sen hoidosta ja itsehoidosta on tehty hankkeen aikana, ja ne löytyvät Liikehäiriösairauksien liiton kotisivuilta.

Sairastavien kokemus siitä, että on yksin ja ainoa, on nyt selätetty. Yhteistyötä sairastavien kesken tehdään yli maiden rajojen, sillä asia koskettaa valtavaa joukkoa ihmisiä myös maailmanlaajuisesti.

Ymmärrys ja tietoisuus essentiaalisesta vapinasta lisääntyvät, kun uskaltaa kertoa mistä on kyse. Avointa keskustelua tarvitaan, jottei häpeän, peittelyn tai eristäytyneisyyden kulttuuri sairastavien keskuudessa enää jatku.

Kun mikä tahansa sairaus haastaa ihmisten elämässä ja arjessa, olisi toivottavaa, että ympäristön suhtautuminen olisi ikävien ja arvioivien katseiden ja sanojen sijaan myötätuntoa ja tukea.

Meillä ei ole varaa menettää työikäisiä ihmisiä varhais­eläkkeelle siksi, että he eivät löydä tuen ja avun piiriin tai uskalla kertoa sairaudestaan työpaikalla. Avun pyytäminen ja antaminen ei ole meille suomalaisille helppoa, mutta kun huomaat jonkun, jonka kädet tärisevät kahvikuppia kantaessa, tarjoa apua. Jos omat kätesi vapisevat, pyydä apua.

Kirjoittaja on suunnittelija Liikehäiriösairauksien liitto ry:n Essentiaalisen vapinan kanssa sinuiksi -hankkeesta.