Oskarin elämä on ihme

Sami, Oskari, Minna ja Kasperi Kolarin elämänlaatu on parantunut CP-liiton toiminnan ansiosta. Kuva: Jouni Hirn 

Hämeenlinnalaisen Kolarin perheen viisivuotiaalla Oskari-pojalla on holoprosenkefalia eli synnynnäinen aivovaurio.

Perhe kokee saaneensa runsaasti voimavaroja ja käytännön apua RAY:n avustuksilla pyörivästä, Suomen CP-liitto ry:n organisoimasta vertaistukitoiminnasta. CP-liitto ry toimii lähes kokonaan RAY:n avustuksien turvin.

Kun Minna ja Sami Kolari odottivat esikoistaan, raskauden puolivälissä sikiön kasvun todettiin hidastuneen dramaattisesti. Pelko ja menettämisen tuska oli valtava.

”Tutkimustulosten valmistuminen kesti kaksi viikkoa. Ennusteena oli ettei lapsi tule syntymään elävänä tai se kuolee pian syntymän jälkeen”, Minna Kolari muistelee nyt.

Oskari syntyi kolme kuukautta etuajassa. Tilanne oli erittäin kriittinen.

”Lapsen tulehdusarvot olivat pahimmillaan yli tuhannessa. Meille sanottiin suoraan, että poika ei selviä. Tuntui kauhealta, kun omaa lasta ei saanut koskettaa ja pitää sylissä, koska aivoissa oli katetri, josta valutettiin tulehduksen jälkeen selkäydinnestettä ulos kehosta ja letkun pelättiin liikahtavan väärään asentoon.”

”Tuntui siltä kuin olisi katsonut omaa elämäänsä sivusta, koska en pystynyt tekemään mitään lapseni hyväksi”, Minna kertoo.

Syntymää seurasi viisi kuukautta kestänyt hoitojakso, jonka aikana jompikumpi vanhemmista oli Oskarin vierellä Tampereen yliopistollisessa keskussairaalassa.

”Tein samaan aikaan viisivuorotyötä. Saatoin mennä aamuvuoron jälkeen sairaalaan ja jo seuraavaksi yöksi takaisin töihin. Ajoimme viidessä kuukaudessa 26 000 kilometriä Hämeenlinnan ja Tampereen väliä. Sitä ajanjaksoa en haluaisi elää uudelleen”, Sami Kolari toteaa.

Oskarin eloon jääminen oli ihme. Myös toipuminen ja kehittyminen ovat lyöneet monet ällikällä.

Nyt poika virnistää ja viittoilee iloisena toimittajalle. Oskari pystyy liikkumaan apulaitteen avulla. Arkipäivät hän on esikoulussa.

”Siinä on poika, jonka ei neurologin mukaan pitänyt koskaan avata silmiään ja tunnistaa vanhempiaan. Meille jäi sellainen tunne, ettei neurologi tutustunut laisinkaan Oskariin, vaan luki pelkän diagnoosin”, vanhemmat arvelevat.

Vuoden kuluttua pojan syntymästä käynnistyi fysioterapia. Fysioterapeutilta vanhemmat kuulivat CP-liiton järjestämästä sopeutumisvalmennuksesta.

”Kun menimme ensimmäiselle sopeutumisvalmennuskurssille Kauniaisiin, tipuimme korkealta ja kovaa alas. Siellä oli kymmenen samassa tilanteessa olevaa perhettä. Tuntui todella raskaalta huomata, ettemme tienneet asioista juuri mitään. Vasta siellä ymmärsimme esimerkiksi sen, mihin kaikkiin tukiin olemme oikeutettuja”, Sami kertoo.

Minna-äiti toimii Oskarin omaishoitajana. Hän palasi hiljattain virkaansa Hämeen ely-keskuksen tarkastajaksi.

Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen sanoo, että jokaisen ihmisen on ensiarvoisen tärkeätä päästä jakamaan kokemuksia elämän ja kuoleman kysymyksissä. CP-liitto tarjoaa vertaistukea myös vammaisten sisaruksille ja isovanhemmille.

”Vaikeavammaisen lapsen vanhemmat elävät erilaisia vaiheita pettymyksen, epätietoisuuden, syyllisyyden, toiveikkuuden, ilon, hyväksynnän ja muiden tuntemusten ja ajatusten kanssa. Tuossa kaikessa vertaistuki tarjoaa eväitä asioiden käsittelyyn. Sen tarve on säilynyt vuosikymmeniä ja tulee säilymään”, Kaasinen toteaa.

Kolarin perheessä asioiden kanssa ollaan jo sinut ja elämään suhtaudutaan sopivalla tavalla rennosti. Perheeseen syntyi terve Kasperi-poika kaksi vuotta sitten.

”En itsekään voinut edes kuvitella, mitä vammaisen lapsen vanhemmuuteen kuuluu. Sitä ei ymmärrä kuin sellainen, joka on käynyt läpi saman myllyn. Tämä on ollut kuitenkin täyttä elämää; olemme saaneet seurata kahden ihanan pojan kehittymistä”, Minna sanoo.

Neurologisesti vammautuneiden lasten vanhemmilla on myös oma Facebook-ryhmä, jonka kautta Minna on saanut ja jakanut tärkeää apua.

”Lääkärit osaavat kertovat sairauden teknisen puolen, mutta eivät sitä, miten sen kanssa eletään. Ei me pelkästään surkutella toisillemme, vaan osaamme viljellä myös mustaa huumoria. Saatamme todeta toiselle, että kun meillä on tämä ja tämä ongelma, niin onneksi ei sentään tuota ole.”

JOUNI HIRN