Oman äidin sairastuminen sai Liisa Seppäsen kiinnostumaan muistisairauksista – "Omainen kannattelee sairastuneen muistia ja pitää tämän elämäntarinaa koossa"
Liisa Seppänen kirjoitti kirjan muistisairauksista. Aiheen pariin hänet vei aikanaan oman äidin sairastuminen Alzheimerin tautiin.
Omaisen tehtävä ei ole osoitella muistisairaan unohduksia, vaan kannustaa ja olla rinnalla, sanoo Liisa Seppänen. Kuva: Sanne Katainen22.11.202019:00
Jos kaikki tänä vuonna Suomessa muistisairauden saaneet haluaisivat kokoontua yhteen, heidän täytyisi varata kokoontumispaikakseen Hartwall Areena. Tilaa tarvittaisiin 14 500 hengelle, sillä niin moni suomalainen saa vuodessa muistisairausdiagnoosin.
Tietokirjailija Liisa Seppänen opiskeli muistihoitajaksi vuosina 2014–2015. Opinpolulle hänet kannusti oman äidin sairastuminen Alzheimerin tautiin.
”Halusin ymmärtää äitiä paremmin. Meillä on myös suuri suku, joten ajattelin, että jonkun täytyisi olla äidin simultaanitulkkina, kun tauti etenee.”
Seppäsen mukaan kärjistäen Suomessa osataan puhua muistisairauksista vain kahdella tavalla. Joko mediat tarjoavat vinkkejä siitä, miten muistisairautta voi ehkäistä pysyen ikuisesti nuorena ja terveenä. ”Sellaista pelonsekaista torjuntaa." Toinen vaihtoehto on kauhistella ja surkutella muistisairaiden omaisten raskasta taakkaa.
”Ei omainen ole se, joka kärsii eniten, vaan ihminen, jolla on muistisairaus. Välillä kirjoitetaan niin rumasti siitä, miten kauheasti ihminen voi muuttua Alzheimerin taudin takia. Mutta minä olen nähnyt paljon ihania muistisairaita, heistäkin pitää puhua.”
Vuosien varrella kerätyt opit muistisairauden kanssa elämisestä piti tietysti saada jaettua eteenpäin. Seppänen on luennoinut aiheesta ja tänä syksynä ilmestyi hänen kirjoittamansa kirja Muistisairaan maailma. Sitä varten Seppänen haastatteli seitsemää muistisairasta ja näiden läheisiä.
Muistisairaan omainen voi olla monella tavalla avuksi uudella ja usein vähän pelottavallakin taipaleella, jota varjostavat unohdus ja epätietoisuus.
Ensisijaisen tärkeää on, että sairaus havaittaisiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta lääkitys ehtisi purra. Seppänen kehottaakin kannustamaan läheistä muistitestiin, jos oireita alkaa ilmetä.
”Läheistä ei pidä moittia tai syyllistää eikä olla salainen agentti, joka käräyttää koko ajan, jos nimi unohtuu tai ei osaa käyttää pankkiautomaattia. Omaisen tehtävä on kannustaa ja kertoa, että läheinen ansaitsee apua.”
Etenevä muistisairaus pelottaa sairastuneen lisäksi varmasti myös omaisia. Läheistä ei pitäisi nähdä pelkkänä diagnoosina, vaan hän on edelleen se sama äiti, isä, sisarus tai puoliso, jonka kanssa välillä äyskähdellään puolin ja toisin.
Alkuvaiheessa kannattaa sopia kuka huolehtii pankkiasioista, kun ne muuttuvat liian vaikeiksi ja kuka kokkaa, kun reseptit alkavat olla liian kiemuraisia.
Entä hygieniapuoli sitten? Hoitaako perheenjäsen pesut vai olisiko hoitaja sittenkin parempi?
Seppänen muistuttaa, että moni omaisen tehtävä on itse asiassa aika ihana. Läheinen on sairaan muistojen vaalija.
”Yhdessä saa muistella menneitä ja jakaa yhteisiä kokemuksia. Omainen on ylivoimainen tulkki mieleen ja kieleen.”
Muistisairaan puolesta ei kannata tehdä kaikkea, vaan kysyä, missä apua tarvitaan. Ehkä joitakin asioita voidaan tehdä yhdessä.
Omainen myös tietää, mitkä asiat sairastuneille ovat niitä kaikkein tärkeimpiä. Seppäsen äidillä oli laaja ystävä- ja tuttavapiiri, jouluna postiluukusta tipahti lähes sata korttia.
Aluksi Seppänen auttoi äitiään osoitteiden kirjoittamisessa. Sitten äidin voimat riittivät enää allekirjoitukseen. Kun kynä ei enää pysynyt kädessä, äidistä otettiin kaunis jouluinen kuva, josta teetettiin valmiit kortit.
Äidin kolmena viimeisenä jouluna ystävät saivat valokuvakortin. Niin yhteyttä vaalittiin, vaikka loppuaikoina Seppäsen äiti ei voinut enää edes puhua puhelimessa.
Seppänen puhuu muistisairauksista ymmärtävän lempeästi. Hän ei halua turhaan pelotella tai masentaa, vaan ennemmin muistuttaa että muistisairaudenkin kanssa pärjää.
”Ne sairastuneet, jotka eivät ole yksin, ovat onnekkaita. Omainen kannattelee sairastuneen muistia ja pitää tämän elämäntarinaa koossa. Ilman sitä muistisairaan historia pyyhkiytyy lopulta pois.”
Vaikka Seppänen ei halua pelotella muistisairaudella, on tietysti totta, että diagnoosista alkaa matka kohti lopullista eroa.
”Alzheimerin tauti on siinä mielessä lempeä sairaus, että se tarjoaa pitkät jäähyväiset. Muutokset eivät tapahdu viikossa, joten sekä sairastunut että omaiset ehtivät tottua uuteen tilanteeseen.”
Lue myös:
Artikkelin aiheet- Osaston luetuimmat
