Edes lain takaamat palvelut eivät tule ilman taistelua

Kalle Salmelalla on ykköstyypin diabetes, minkä vuoksi hänen on oltava aikuisen valvonnassa ympäri vuorokauden, äiti Elina Leiponen kertoo. Kuva: Marjaana Malkamäki

13-vuotias Kalle Salmela oli herännyt aamulla ennen äitiään ja pujahtanut ulos terassille. Hänellä on tapana leikkiä, että terassi on estradi ja hän rocktähti. Niinpä Salmela jälleen räppäsi kuulokkeet päässä lokakuisena pakkasaamuna tyhjälle pihamaalle.

Kalle ei kuitenkaan ollut huomannut, että ulko-ovi meni hänen perässään lukkoon. Onneksi puhelin oli mukana, ja Kalle sai soitettua äitinsä Elina Leiposen apuun.

”Tavislapselle riittää, kun asiasta sanoo viisi kertaa ja kerran jää lukkojen taakse. Kallelle pitää sanoa samasta asiasta 500 kertaa”, Leiponen kertoo.

Kalle Salmelalla on Downin oireyhtymä, eivätkä äidin opit mene aina perille.

Downin oireet vaihtelevat yksilöiden välillä paljon. Jotkut eivät opi lainkaan puhumaan ja monilla on esimerkiksi synnynnäistä sydänvikaa. Kalle Salmelan oireet ovat lievemmästä päästä. Hän tunnistaa nimensä tekstistä ja osaa laskea kymmeneen.

Leiposen mukaan arjen sujumiseen vaikuttavat enemmän Kallen muut diagnoosit: ykköstyypin diabetes ja keliakia. Diabeteksen vuoksi pojan on tarkkailtava jatkuvasti verensokeriaan. Kehitysvamman vuoksi hän ei itse aivan ymmärrä, mistä on kyse.

”Kallen on oltava valvonnassa 24 tuntia vuorokaudessa. Aikuisen on toimittava hänen haimanaan”, Leiponen kertoo.

Teini-iän kynnyksellä olevan nuoren on kuitenkin harjoiteltava ottamaan myös ensimmäisiä itsenäisiä askelia. Siihen hän tarvitsee apua, mutta sen saaminen voi olla pitkän työn takana.

Nykyinen vammaislainsäädäntö takaa kehitysvammaisille ihmisille tietyt palvelut, jotka kunnan tulee tarjota. Näiden subjektiivisten oikeuksien joukossa ovat esimerkiksi vapaa-ajan avustajat. Sellaista Kalle Salmelallekin ollaan hakemassa.

Salmela harrastaa uintia ja tarvitsee avustajan voidakseen käydä uimassa ilman vanhempien jatkuvaa läsnäoloa. Kyyneleet eivät ole kaukana, kun Elina-äiti kertoo hakuprosessista.

”Jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä lapsesta vanhukseen on oikeus vapaa-ajan avustajaan. Kunnissa on kuitenkin tulkittu, että vasta 13-vuotias tarvitsee avustajaa. Sellaisenkin lauseen olen kuullut, että ei näitä ole yleensä tapana hankkia alle 15-vuotiaille.”

Jos hakemus hylätään, asiasta voi valittaa. Harva kehitysvammaisen vanhempi jaksaa. Arjessa on riittävästi miettimistä ilman paperisotaakin.

Kalle Salmelan tilanne on tavallinen. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n toiminnanjohtajan Risto Burmanin mukaan perheet joutuvat usein taistelemaan saadakseen palveluita, jotka heille on laissa taattu.

Erot ovat kuntakohtaisia. Burmanin mukaan kunnan koko ei välttämättä vaikuta siihen, millaisia palveluita kehitysvammaiset kuntalaiset saavat. Isoissa kunnissa on usein kuitenkin enemmän kehitysvammaisia asukkaita, ”kriittistä massaa”, kuten Elina Leiponen sanoo.

Kun avun tarpeessa olevia ihmisiä on enemmän, apua on myös enemmän saatavilla. Vesilahdella asuu Elina Leiposen käsityksen mukaan Kallen lisäksi yksi lapsi, jolla on diagnosoitu Downin oireyhtymä.

Perhe huomasi jo tarhassa, että kunnalla ei ole valmiuksia tarjota Kallelle oikeanlaista koulupolkua. Kotikunta maksaa hänen opetuksensa, mutta kouluun pitää lähteä naapurikuntaan Lempäälään.

Erilaiset lyhytaikaisen huolenpidon palvelut ja vapaa-ajan avustajat auttavat perhettä jaksamaan arjessa. Burmanin mukaan avustajia pitäisi myöntää nykyistä helpommin.

Avustajan saaminen saattaa kuitenkin synnyttää muita huolia. Kehitysvammaisten kuntalaisten palveluiden ostaminen tapahtuu yleensä hankintalain mukaisesti. Tämä tarkoittaa, että kunnat kilpailuttavat palvelut. Myös sellaiset palvelut, jotka on jo myönnetty, voivat tulla kilpailutetuiksi.

Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimiehen Tanja Salisman mukaan kilpailutusten vaikutukset ovat olleet hyvin negatiivisia.

”Erään nuoren miehen henkilökohtainen avustaja oli hävinnyt kilpailutuksen ja avustaja oli vaihtunut. Nuori ei ollut ymmärtänyt, mistä oli kyse. Hän luuli, että hänen entinen avustajansa oli kuollut.”

Myös kokonaisten hoivakotien henkilökunta voi muuttua kilpailutusten myötä. Kehitysvammaisten Tukiliitto on kritisoinut menettelyä voimakkaasti. Toiminnanjohtaja Burmanin mukaan henkilökohtaisen avun ja asumisen palveluissa asiakas ja työntekijät ovat läheisesti tekemisissä. Suhde perustuu toisen tuntemiseen ja luottamukseen.

Läheisen ja tärkeän ihmisen yhtäkkiä vaihtuessa tilanteet voivat kriisiytyä pahemman kerran.

”Aikuisia kehitysvammaisia on esimerkiksi jouduttu ottamaan henkilökunnan muutoksen jälkeen takaisin lapsuudenkotiin asumaan”, Tanja Salisma kertoo.

Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana eduskuntaan edenneessä Ei myytävänä -kansalaisaloitteessa. Aloite tähtää tiettyjen henkilökohtaisten vammaispalveluiden kilpailutuksesta luopumiseen. Kilpailutettujen palveluiden piirissä on arviolta 10 000–15 000 ihmistä. Tukiliiton mukaan kilpailutuksista luopuminen ei olisi kustannusten näkökulmasta suuri muutos.

Sen sijaan kehitysvammaisten hyvinvoinnin näkökulmasta muutos olisi Tukiliiton mukaan merkittävä parannus, sillä se vähentäisi kilpailutusten aiheuttamaa arvaamattomuutta.

Asumispalveluiden ja henkilökohtaisen avun kilpailutuksista luopuminen on tärkeä askel. Kehitysvammaisten ihmisten aseman parantamiseksi on kuitenkin vielä paljon työtä. Tukiliiton toiminnanjohtajan Risto Burmanin mukaan kehitys­vammaiset on syrjäytetty lähiyhteisöistä ja yhteiskunnasta yleisesti.

”Noin prosentti väestöstä on kehitysvammaisia, mutta kuinka usein näet heitä omassa yhteisössäsi?” hän kysyy.

Syrjäyttäviä rakenteita on lapsesta alkaen. Kehitysvammaiset ihmiset käyvät eri koulua kuin muut lapset, he asuvat eri tavalla ja harva heistä käy töissä. He ovat köyhyystilastoissa yliedustettuina. He kohtaavat kiusaamista, holhoavia asenteita ja ajoittain suoranaisia ihmisoikeusloukkauksia.

”Aikuisia ihmisiä suljetaan lukittujen ovien taakse rangaistuksena”, Burman kertoo.

Vähemmistöryhmien oikeuksien parantuminen on toki koskettanut kehitysvammaisiakin. Siitä huolimatta Burman arvioi, että kehitysvammaisten oikeuksien kohentuminen on tapahtunut muita vähemmistöryhmiä hitaammin.

Kehitysvammaisten aseman parantamiseksi tehdään kuitenkin kovasti töitä. Esimerkiksi lausuntokierrokselta palannut vammaispalvelulain uudistus olisi Tukiliiton lakimiehen Tanja Salisman mukaan voimaan tullessaan todennäköisesti maailman paras vammaislaki. Laki yhdistäisi nykyisen kehitysvammaislain ja vammaispalvelulain. Uudistuksen johdosta esimerkiksi laeissa olevia päällekkäisyyksiä poistuisi.

Lainsäädännön painopiste on muutenkin siirtymässä niin, että yksilöllinen avun tarve otetaan paremmin huomioon. Esimerkiksi laitosasumisesta pyritään siirtymään kohti yksilöllisempiä asumismuotoja.

Kalle Salmelan äiti Elina Leiponen ei ole vielä tahtonut ajatella poikansa muuttamista pois kotoa. Hän on kuitenkin saanut siitä kuvan seurattuaan ystäväperheen kahden kehitysvammaisen nuoren asunnonetsintää.

”Voin vain kuvitella, mikä määrä huolta, murhetta ja harmia perheellä on. Sitä on ollut aivan kauheaa seurata vierestä”, Leiponen kertoo.

Hän on elätellyt toivoa, että lapsi saisi asunnon Nokialla sijaitsevasta Sofiakylän hoivakodista, missä on erityishoivaa tarvitsevien ihmisten soluasuntoja. Kalle Salmelalle Sofiakylä on entuudestaan tuttu, sillä hän käy siellä äitinsä ollessa omaishoidon vapaalla.

Leiponen sanoo, että ei voisi kuvitellakaan Kallen asuvan omillaan. Vielä se ei olekaan ajankohtaista. Leiposen suvulla yli sata vuotta ollut vanha pappila on nuorelle hyvä koti. Siellä Salmela voi soittaa rauhassa rumpuja ilman, että naapureita häiritsee.

Talossa on myös tilaa, ja sitähän teini-ikää lähestyvät nuoret tarvitsevat.

Elina Leiponen on huomannut murrosiän lähestyvän myös Kallella. Oireet ovat ihan tyypillisiä: äiti haluaisi halata, mutta Kalle ei anna lupaa. Kalle opettaa äidilleen mieluummin flossaustanssia.