Yksivuotiaan Down-lapsen äiti kohtaa hämmästelyä odottaessaan uutta vauvaa – "On hassu olettamus, ettemme haluaisi lisää lapsia"

Meea on iloisuudellaan sulattanut vanhempiensa ja monen muun sydämet. Kuva: Maiju Pohjanheimo

Meealla oli synnynnäinen sydänvika, mutta se korjautuu itsestään eikä vaadi leikkausta. Kuva: Maiju Pohjanheimo

Vuoden ja neljän kuukauden ikäinen Meea hymyilee ja vilkuttaa villisti molemmilla käsillään, kun saavumme valokuvaajan kanssa Sinkkosille kylään. Ei merkkiäkään vierastamisesta.

Uuden taidon oppiminen on valtava riemu niin lapselle kuin vanhemmille.

Meea esittelee taitojaan hyväntuulisena toista tuntia. Hän ryömii, nousee istumaan, soittaa musiikkia laulavasta kirjasta ja tietysti taputtaa, kun häntä kehutaan.

Meea on Minja ja Jeremias Sinkkosen esikoinen.

"Temperamenttinen hassuttelija, söpö pirpana, sydänten sulattaja", Minja kuvailee tytärtään.

Esikoisen syntymä mullisti Jeremiaksen ja Minjan maailman – kuten keiden tahansa tuoreiden vanhempien. Kuva: Maiju Pohjanheimo

Kun Minja oli 15. viikolla raskaana, verinäytteestä otettavan NIPT-testin tulokset tulivat. Testillä pystytään selvittämään kromosomihäiriön mahdollisuutta.

Alkuraskauden seula oli jo aiemmin hälyttänyt riskilukua 1:39 Downin oireyhtymälle, joten perhe oli ehtinyt jo hieman varautua diagnoosiin, mutta tulos oli silti järkytys.

"Aluksi olin ihan shokissa. Pari viikkoa meni ihan sumussa", 25-vuotias Minja kuvailee.

"Miksi juuri meille?" Jeremias, 23, muistaa miettineensä.

Minjaa harmittaa, että konkreettista tietoa Downin oireyhtymästä ei meinannut terveydenhuollon ammattilaisilta saada. Pariskunnalle lueteltiin vain listaa liitännäissairauksista, joita oireyhtymä voi tuoda mukanaan.

Paras vertaistuki löytyi Facebook-ryhmästä Downiaiset, jota ylläpitää Suomen Downin syndrooma ry.

"Ryhmä on ihan huippu! Neuvoloissa pitäisi olla tieto tästä ryhmästä", Minja painottaa.

"Sieltä saimme tietää, mitä se elämä oikeasti on", Jeremias jatkaa.

Pariskunnalle oli selvää, että he haluavat pitää lapsen.

"Jos hänellä olisi ollut vakava rakennepoikkeama ja huonot selviämismahdollisuudet, olisimme saattaneet päätyä toiseen ratkaisuun", Minja pohtii.

Down-lapsen odotusta helpotti hivenen se, että Minjan äidin serkulla on Downin oireyhtymä. Hänen ansiostaan he tiesivät aiheesta jo etukäteen.

Loppuraskaudessa ultraäänitutkimuksia oli tiheästi. Minja on iloinen, että perhe sai tietää Downin oireyhtymästä jo raskausaikana eikä vasta syntymän jälkeen. Kuukausien aikana mieli ehti sopeutua ja innostus lapsen syntymästä yltyi.

"Odotimme todella paljon Meean tapaamista", Minja kertoo.

Synnytys Oulun yliopistollisessa sairaalassa raskausviikolla 37 meni hyvin.

"Kätilö, joka meitä hoiti, on oikealla alalla", Minja kiittää.

Meealla oli syntyessään sydämessä kaksi pientä kammioväliseinäaukkoa, jotka umpeutuvat itsestään. Vastasyntyneiden teho-osastolla Meea vietti kolme viikkoa.

Nyt vaivoina ovat ummetus ja refluksi, jotka ovat oireyhtymälle tyypillisiä.

Meea on hiljattain oppinut ryömimään. Kuva: Maiju Pohjanheimo

Minja perusti viime keväänä Rakkauskromosomi-nimisen blogin sekä Instagram- ja Facebook-tilit, joiden kautta hän jakaa ajatuksiaan Down-lapsen äitiydestä sekä tunnelmia arjesta Meean kanssa.

Minja on saanut paljon kiittävää palautetta avoimuudestaan ja siitä, että levittää tietoa Downin oireyhtymästä. Hän kokee, että on sekä saanut itse että pystynyt antamaan muille vertaistukea.

"Ihanaa, että on voinut vaikuttaa ihmisten ajatusmaailmaan."

Minja on esimerkiksi saanut viestejä, joiden lähettäjä on kertonut, että jos nyt saisi tietää odottavansa Down-lasta, hän pitäisi lapsen, vaikka aikaisemmin mieli on ollut toinen.

Ikävät kommentit ovat harvinaisia mutta loukkaavia.

"Jotkut ovat syyttäneet itsekkääksi, että synnyttää kehitysvammaisen lapsen yhteiskunnan elätiksi", Minja huokaa.

Sinkkosen perhe muutti helmikuussa Kemistä Minjan kotipaikalle Posion Lohirannan kylään. Nuori perhe asuu Minjan vanhempien kanssa samassa pihapiirissä.

Meean kasvua ja kehitystä seurataan neuvolassa kolmen viikon välein.

Sinkkoset ovat valinneet terveyspalvelut Kuusamon puolelta. Lohirannasta on Kuusamon keskustaan lyhyempi matka kuin Posion keskustaan.

Valintaan vaikutti myös se, että erikoissairaanhoito on tällöin Oulun yliopistollisessa sairaalassa, josta perheellä oli hyviä kokemuksia jo ennestään.

Raskaaksi Minja on kokenut sen, että perhe on joutunut taistelemaan Meealle kuuluvien palveluiden puolesta.

"Itse on pitänyt selvitellä terapiat ja kuntoutukset."

Nyt Meea tapaa säännöllisesti fysioterapeuttia, mistä vanhemmat ovat ikionnellisia. Meean motorinen kehitys otti harppauksen eteenpäin, kun tapaamiset alkoivat.

"Parempaa emme olisi voineet saada", Jeremias iloitsee.

Kesäkuun alkupuolella perhe pääsee tukiviittomaopetukseen, jota hyödynnetään kommunikaatiossa puheen rinnalla. Muutamia viittomia Minja on jo ottanut käyttöön.

"Meea on juuri oppinut sanomaan hyvää yötä tukiviittomin", Minja kertoo ylpeänä.

Minjan mukaan Down-lapsista oletetaan paljon asioita, "esimerkiksi, että he eivät ikinä opi ajamaan polkupyörällä".

On kuitenkin yksilöllistä, mitä lapsi oppii ja minkä verran hän myöhemmin elämässään tarvitsee tukea.

Jeremias, Minja ja Meea Sinkkonen muuttivat Posiolle, kun Meea oli vuoden ikäinen. Kumpikin vanhemmista on sieltä kotoisin. Kuva: Maiju Pohjanheimo

Elokuussa perheeseen on syntymässä toinen lapsi – tyttö hänkin.

Minja on kirjoittanut blogissaan, kuinka monet ovat hämmästelleet sitä, että heille syntyy toinen lapsi näin pian ja että he ylipäänsä haluavat lisää lapsia, vaikka esikoinen on erityislapsi.

Minja ja Jeremias olivat kuitenkin toivoneet, että heille syntyisi lapset pienellä ikäerolla, jotta lapsista olisi toisilleen leikkiseuraa.

Meean erityisyys ei tätä toivetta muuttanut. Päinvastoin, saattaisi olla hyväkin, jos Meea voisi ottaa mallia lähes samanikäiseltä sisarukselta.

"On hassu olettamus, ettemme haluaisi lisää lapsia", Minja kummastelee. Elämä kahden pienen lapsen kanssa on varmasti ajoittain raskasta, oli perheessä erityislapsi tai ei.

Minja ei kuitenkaan halua maalata tulevaisuutta uhkakuvilla tai nähdä lapsia taakkana.

"Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa", hän kirjoittaa blogissaan.

Sekä Minja että Jeremias ovat töissä S-ryhmällä, mutta Minja on nyt hoitovapaalla. Tulevaisuuden haaveet liittyvät vahvasti pesänrakennukseen.

"Seuraava haave on oma koti", Minja kertoo. Perhe etsii omakotitaloa Posiolta. Pariskunnan mielestä luonnon keskellä on ihanaa asua, vaikka välimatkat välillä rasittavatkin.

"Neljä lasta olisi haave."

• Downin oireyhtymä on yleisin kromosomimuutos ja kehitysvamman syy. Se aiheutuu solujen ylimääräisestä kromosomi 21:sta (trisomia 21).
• Suomessa syntyy vuosittain noin 70 lasta, jolla on Downin oireyhtymä. Henkilöitä, joilla on Downin oireyhtymä, on Suomessa noin 3 000.
• Koko maailmassa syntyy arvioiden mukaan vuosittain noin 220 000 lasta, joilla on Downin oireyhtymä.
• Tunnistettavat kasvonpiirteet, kuten vinosti ylöspäin suuntautuneet silmäluomiraot ja silmän sisäkulmaa osittain peittävät ihopoimut, kuuluvat oireyhtymään. Kasvu on tavanomaista hitaampaa, ja aikuiset ovat kooltaan tavanomaista lyhyempiä.
• Oireyhtymään liittyvä kehitysvammaisuus vaihtelee lievästä vaikeaan. Kognitiivinen kehitys etenee lapsuudessa keskimääräistä hitaammin, mutta erilaisten taitojen oppiminen jatkuu pitkälle aikuisikään.
• "Downin oireyhtymän vaikutus arkielämään on sitä vähäisempi, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille."
• Lähteet: Harvinaiskeskus Norio, Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry