vierasyliö Biopankkilaki on mahdollinenarkaluonteisen tiedon vuotolähde
Yhteiskunnassa on monia perustuslailla kansalaisille turvattuja oikeuksia. Eräs näistä on jokaiselle kuuluva oikeus päättää omien terveystietojensa suojaamisesta.
Kansallisomaisuudeksi kasvanut tieto kansalaisten terveystiedoista on jopa maailmanlaajuisesti ainutlaatuinen. Suomessa on kerätty ihmisistä tietoja muun muassa sairauskertomuksiin ja verinäytteisiin.
Suomen kansa on perimältään harvinaisen yhtenäinen, mikä antaa mahdollisuuden edullisiin lääkekehityksiin. On ymmärrettävää, että alan teollisuus haluaa päästä kiinni tähän tietomassaan, jossa on jo nyt yli 200 000 suomalaisesta tietoja melkein kolme miljoonaa.
Lähtien siitä, että jokaisen ihmisen tiedot on yksilöllisesti suojattu intimiteetti- ja tietoturvan taakse, tarvitaan ainakin muodollisesti jokin syy murtaa tämä este.
Sellainen on nyt saatu uuden biopankkilain avulla. Sitä perustellaan tarpeella käyttää terveydenhoidon parantamiseen jo koottujen näytteiden tietoja. Sen varsinainen tarkoitus on kuitenkin lääketeollisuuden markkinointitavoitteet, jotka on verhoiltu tutkimuksen ja lääkkeiden kehittämisen nimiin.
On huonoa lainsäädäntöä säätää sellaisia lakeja, jotka jo sinänsä antavat välineet murtaa yhteiskunnassa olevia suojamuureja.
Murtaminen pyritään takaamaan myös pitämällä lain valvonta vähäisenä, mikä voidaan saavuttaa valvontaviranomaisten voimavarojen eli henkilöiden määrän pitämisellä liian pienenä.
Valvontaa vaativan lain säätäminen ei ole vastuullisuutta, mikäli lain toimeenpanolla käytännössä mahdollistetaan lainvastaista, jopa rikollista toimintaa. Näin näyttää käyvän biopankkiasiassa.
Tarkoituksensa mukaisesti bionäytteiden tulisi edistää suomalaista terveydenhuoltoa tutkimuksin ja tuotekehityksin. Tässä tarkoituksessa on perusteltua, että suomalaiset antavat tietoja kotimaiselle biopankille, joka näin saisi samalla arkaluonteiset terveystiedot käyttöönsä.
Sen sijaan samanlainen tietosuoja ei vallitse ulkomailla ja sinne luovutetuissa suomalaisten tiedoissa. Biopankin tulisi voida tämän takia perustaa vain suomalainen, virallisen valvonnan alainen taho.
Biopankki ei olisi mitään ilman tallettajia. On hämmentävää todeta, että jopa eduskunnan sote-valiokunta katsoo bionäytteen omistuksen siirtyneen pankille luovutushetkellä.
Missä muussa pankissa pääoma siirtyy tallettajalta pankin omaisuudeksi? Ihminen omistaa kehonsa ja sen myötä kehon osat sekä niitä koskevat tiedot. Tästä seuraa oikeus tietoturvaan ja oikeus määrätä tiedon käytöstä.
Lain perusteella jokainen voi kieltää tiedon käytön ja rekisteröinnin. Sen voi myös tapauskohtaisesti sallia biopankkilain mukaisesti. On makuasia kutsutaanko tätä luvan tai suostumuksen antamiseksi.
Tietovuodon kannalta on muistettava, että sähköiseen rekisteriin kerran annettu arkaluonteinen tieto on nykyisin helposti siirtyvää.
Tieto voi kulkea vääriin käsiin jo biopankissa. Tulevaisuudessa ilmeisesti yleisempi tapa on vuodattaa tiedot ulkomaiselle yritykselle tai sen bulvaanille Suomessa. Nykypäivänä sähköinen tiedonvälitys siirtää salatun tiedon sekunnissa ulkomaille, jossa Suomen biotekniikkalain tietosuojamenettelyt eivät ole voimassa.
Lain säätäminen vain Suomea koskemaan ei ole tätä päivää. Tulisi ennakoida yhteiskunnan turvajärjestelmien väärinkäyttö ainakin silloin, kun sillä on saavutettavissa suuria taloudellisia etuja.
Tuskin esimerkiksi hollantilainen kadunmies on kiinnostunut yksittäisen suomalaisen työntekijän terveydestä, mutta sen sijaan kylläkin sveitsiläinen lääketehdas Suomen kansan dna-näytteistä.
Biopankkilaista on tehty valvonnan kannalta väljä. Kun samaan aikaan muiden tehtävien määrä keskeisellä lain valvontaviranomaisella Valviralla on lisääntynyt ja tuottavuusohjelman takia voimavarojen kehitys pysäytetty, ei biopankkiasioiden käsittelyyn voida saada riittävää henkilöstöä.
Lainvastaiset toimet jäävät huomaamatta tai vähäiset rankaisematta.
Biopankkilaissa olevat rangaistussäännökset ovat tehottomia, eivätkä muodosta uhkaa jättää lain vastainen tahallinen teko tekemättä.
Tietovuodon aiheuttajan kannattaa toimia etenkin, kun vuodosta koituu tiedon vastaanottajalle suuri taloudellinen hyöty. Kiinnijoutunut voi jopa päästä vastaanottajan palkkalistoille tai muutoin korvausta nauttimaan.
Bionäytteitä tulee voida hyödyntää suomalaisen terveydenhoidon edistämiseksi. Samalla tulee voida taata kansalaisen tietoturva ja suvereeni näytteen omistusoikeus. Biopankkilaissa tämä tasapaino ei toteudu.
Erityisesti biopankin perustaminen ja ulkomainen osuus tulisi harkita uudelleen.
OLLI PAASIVIRTA
Kirjoittaja on ympäristönsuojeluneuvos Kauniaisista.
Artikkelin aiheet- Osaston luetuimmat
